Detta är en nyhet från SVT:s RSS flöde.
Sjukdomen som Benjamin Lind lever med gör så att viktiga celler i hans benmärg, som gör att blodet fungerar som det ska, saknas. Sjukdomen gör det extra farligt när Benjamin blöder.
– En gång blödde jag näsblod i fyra timmar och behövde åka in till akuten. Jag var ganska rädd. Jag sa till morsan såhär kommer jag att dö nu, då jag hade förlorat ganska mycket blod.
Benjamin tar en medicin som gör att han idag kan leva ungefär som vanligt, men den kommer antagligen inte att hjälpa föralltid. Han behöver genomgå en stamcellstransplantation, men hittills har man inte kunnat hitta någon vars stamceller är tillräckligt lika Benjamins.
Hör Benjamin själv berätta vad som kan hända om ingen donator hittas och hans känslor kring det i klippet ovan.
Dyskeratosis congenita är en ärftlig sjukdom och uppskattas förekomma hos 1 per miljon invånare. Drygt 200 personer med dyskeratosis congenita finns beskrivna i den internationella medicinska litteraturen. Fler män än kvinnor får sjukdomen. Endast enstaka personer med sjukdomen är kända i Sverige.
Källa: Socialstyrelsen
Länk: https://www.svt.se/nyheter/lokalt/vasternorrland/14-ariga-benjamin-fran-sundsvall